Бұлшықет дистрофиясы Диана Лопестің тынысын тарылтып, қолдары мен аяқтарын сал етіп, мүгедектер арбасында қалдырды. Бірақ оның әлі де дауысы бар және онымен ән салады. Басқара алатын жалғыз саусақтарымен ол қалыпты өмір сүру үшін уақытпен жарыста электр орындықты жүргізеді.



Абайлаңыз... Мен тез жүре аламын. Оның 15 жасқа толған туған күні 20 наурызға жақындаған кезде, көңілді жас ханымның соңғы ізденісі - квинцеанера, дәстүрлі би, мереке және әйелдікке қадам басқан жас латиналықтар үшін рухани өту.

Мен бізде үлкен кешке ақша жоқ екенін білдім, - деді ол жақында оның соңғы бірнеше жылдағы үйінде Суб-Акут Саратога балалар ауруханасында, бірақ мен әлі де кішігірім той жасай аламыз деп ойладым.





Балалар үйінде ешкімде квинцеанера киюге ақшасы немесе ноу-хауы болмаса да, олар өздерінің ең позитивті және қызықты пациенттерінің біріне «жоқ» деп айта алмайды. Оларға қорқып, білімсіз қыз болып келген жас келіншек қанша жерден гүлденді. Қызметкерлер, еріктілер және басқа балалардың ата-аналары кез келген жолмен чип жасай бастады.

Қыздың анасы Лорена Ибарра тазалаушы болып ең төменгі жалақы алады және Оңтүстік Сан-Францискодағы үйдегі Диананың сіңлісімен бөлісетін бөлменің жалдау ақысын әрең өтейді.



Менің қызым квинцераны қалайтынын айтқанда, мен Ибарра испан тілінде айтты, жақсы, жақсы дедім. Бұл қиын болады, бірақ жолын табамыз.

Хонда катализаторын ұрлау

Сәнді квинцеанералар бірнеше латын отбасыларын терең қарызға батырды, бірақ мұндағы мәселе - негіздерді жабу үшін жеткілікті ақша жинау.



Паттерсондық Лоретта мен Фернандо Эрнандес, оның сал ауруына шалдыққан ұлы Висенте Дианамен бір қанатында тұрады, оның ақ ханшайымға арналған шілтер көйлегін, диадема мен інжу алқасын жалпы құны шамамен 500 долларға сыйға тартты. Аурухана салтанатты шараға арналған демалыс алаңын көркейтеді. Асхана қызметкерлері торт пісіреді. Медбикенің ағасы диджей.

Диана өз сотын ауруханадағы мүгедектер арбасындағы ұлдар мен қыздардан алды. Бірақ олардың костюмдері мен халаттарының ақысын кім төлейді? Мариачи тобына, католиктік діни қызметкердің салтанатты рәсімін орындауға, гүлдер мен ондаған қонақтарға арналған банкетке қатысты.



Мен квинцеанералар туралы ештеңе білмедім және әлі де білмеймін, деді әкімші Деми Лаупати күлімсіреп. Бірақ бұл аурухана Диананың тілегін орындауға шешім қабылдады және біз орындаймыз.

Еврей жарғанаты мицвасы, корейлік гваллие, филиппиндік дебют және ағылшын дебютанты добы сияқты, квинцеанера - бұл әлеуметтік және рухани рәсім. Ежелгі Мексикамен танысу, ол Құдайдың махаббат пен өмір сыйларын діни мерекелеуден басталады, содан кейін квинцеанера мен оның сарайы орындайтын мереке мен вальспен басталады.



Аурухананың медициналық директоры, доктор Пол Кинтана Диана мариачи ойнағысы келеді. Олар қанша тұрады?

Сауда сағатына 0 болады.

Бұлшықет дистрофиясы

Диана Мексиканың орталық Халиско штатындағы Сан-Хуан-де-Лос-Лагос қаласында Эмери-Дрейфус бұлшықет дистрофиясымен дүниеге келген. Прогрессивті ауру дененің қалыпты сүйектерге, бұлшықеттерге және жүрек-өкпе жүйесіне қажетті ақуыздардың пайда болуына жол бермейді. Ол Диананы спастикалық квадриплегиямен, ауыр сколиозбен, өкпенің құлауымен, құрысулармен және т.б. қалдырды.

Бірақ бала кезінде ол соншалықты ауырмаған және анасы Диананы үйде күтетін. Алайда, Ибарраның айтуынша, оның Диананың әкесімен некесі бұзылып, оларды қабылдаған туыстары бізді қолдаудан шаршады.

Үмітсіз және көп білімі жоқ Ибарра Оңтүстік Сан-Францискодағы ағасына қосылып, Америка Құрама Штаттарына заңсыз өтті.

Мен мұны тек қызым үшін жасадым, деді ол. Мен қолымнан келгеннің бәрін жасадым.

Бірақ Диана көп көңіл бөлуді және ауруханаларға баруды талап еткендіктен, медициналық әлеуметтік қызметкерлер оның қызына күтім жасау қабілетіне күмән келтірді. Ақырында, Диана Саратогадағы балалар ауруханасына ауыстырылды, онда Меди-Кал есепшотты төлейді. Қыз жаншып кетті.

Мен үйде өмір сүргім келеді, - деді Диана. Анам мен әпкемді сағындым. Бірақ оның неге маған қамқорлық жасай алмайтынын түсінемін. Мен бұл жерде болуым керек екенін түсінемін. Қызметкерлер Ибарраға апта сайын дерлік Дианаға барғаны үшін несие береді. Ауруханадағы 36 баланың бірнешеуі ата-аналарын сирек көреді немесе тастап кеткен.

Кинтана Диана мен оның анасы үшін заңды иммиграциялық мәртебеге ие болу үшін сәтті күш-жігерді басқарды, оның өмірі Мексикада оған қол жетімді емес медициналық көмекке байланысты екенін айтты.

Диана сияқты бала Мексикада бір айдан кейін өледі, деді ол. Ол сияқты балаларды бағуға олардың шамасы келмейді. Оларды бағып-қағуға мұнда әрең жетеміз.

Музыкалық терапия

Диана көшкеннен кейін күрт жақсарды, бірақ оның үлгерімін көретін ең жақсы жер - Виллоу Глен орта мектебі, онда оншақты немесе ауыр мүгедек студенттер 1200 студенттік кампусқа біріктіріліп жатыр.

«Сенімдірек»

Ол 11 жасында оқуға түскенде ғана балабақшаға дейінгі деңгейде оқи алатын. Оны алға жылжыту үшін арнайы білім беру пәнінің мұғалімі Рон Малони оқуда қиындықтары бар мүгедек емес балалармен шағын топтарда дауыстап оқиды.

Менің ойымша, бұл оған психологиялық серпін берді, - деді ол Диана жаттығу кітабын оқып болғаннан кейін. Ол өзіне сенімді бола бастайды. «Ей, мен олар сияқты жақсы оқи аламын, одан да жақсы оқи аламын». Диананың мектепте 12 жасар Сара Сагер деген досы бар, ол арнайы оқу бөлмесіне түскі ас ішуге келеді.

Сіздің шашыңыз бүгін керемет көрінеді, деді Сара оған.

Рақмет сізге! Содан кейін Сара Диананы Facebook парақшасына кіріп, оның әлеуметтік желідегі 40 достарының кейбірінен жазған хабарламаларын оқыды.

Мен негізінен Facebook-қа тәуелдімін, - деді Диана.

Дүйсенбі және сәрсенбі күндері сабақтан кейін автобус Диананы караоке айту үшін балалар үйіне жеткізеді. Бұл оның есте сақтау қабілетін жақсартуға арналған музыкалық терапия. Ол поп-жұлдыз Майли Сайрустың үлкен хитіне айналған The Climb фильмін шегелейді. Ол сондай-ақ жасөспірім сенсация Селена Гомес пен кантри жұлдызы Тейлор Свифттің әндерін орындайды.

Қалай ойлайсыңдар, Селена Гомес менің квинсенарамда ән салады ма? - деп сұрады Диана. Бұл менің арманым болар еді.

'Бұл-менің отбасым'

Патрисия Крузет, Шығыс Сан-Хоседегі Сент-Джон Вианни католиктік шіркеуінің квинцеанера үйлестірушісі, үлкен оқиға алдында қыздарға, олардың соттарына, ата-аналарына және ата-аналарына оқу демалыстарын ұйымдастырады.

Олардың кейбіреулері, қыздар, тек үлкен той жасағысы келеді, деді ол. Бірақ олар бізге келгенде қасиетті рәсімдер мен отбасы құндылықтары туралы біле бастайды.

Диана мен оның мүгедектер арбасының кортына қаланың түкпір-түкпіріндегі демалысқа апару біраз уақытты қажет етеді, бірақ ол квинцераны сәнді бал залында емес, балалар ауруханасында өткізгісі келетіні сөзсіз.

Бұл менің отбасым, деді ол. Мұндағы барлық балалар мен қызметкерлер, олар мені үйдегідей сезінді, мен олардың барлығының сонда болғанын қалаймын.

ДИАНАНЫҢ QUINCEAÑERA ҚОРЫНА САЙЫРМАЛАР

Наурыз айында Диана Лопестің квинсенасына салықтан шегерілетін үлес қосу үшін 408-340-1501 нөмірі бойынша Sub-Acute Saratoga балалар ауруханасындағы Деми Лаупатиге хабарласыңыз немесе demi@subacutesaratoga.com .

ОНЛАЙН ҚОСЫМША

Фото слайд-шоуды www.mercurynews.com/extra сайтынан қараңыз.




Редактордың Таңдауы